EVENTOS

El fin de semana del 26 y 27 de Noviembre del 2016 realizamos el primer encuentro de familias Potocki-Lupski.

En este primer encuentro nos juntamos las familias de España y Portugal  y recogimos mucha informacion gracias a Julie  Smith-Centeno  presidenta de la fundacion PTLS en EEUU y su hijo Christian Smith-Centeno portador del sindrome Potocki-Lupski.

En este primer encuentro se decidio empezar a realizar los tramites pertinentes para crear la asociacion Potocki-Lupski, y asi poder recaudar informacion y fondos para realizar los estudios necesarios

El fin de semana del 20 y 21 de octubre del 2018 se realizo el segundo encuentro de familias Potocki-Lupski.

En este segundo encuentro volvio a acudir Julie Smith-Centeno presidenta de la fundacion PTLS en EEUU y su hijo Christian Smith-Centeno portador del sindrome Potocki-Lupski, los cuales nos aportaron nueva informacion.

El viernes 18 de Enero de 2019 en el gimnasio CDO Covaresa Valladolid se realizo una jornada para recaudar fondos para la  asociacion, esta a sido primera recaudacion de fondos en nombre de la asciacion Sindrome Potocki-Lupski.

GRACIAS  CDO COVARESA